“Prendersi cura lontano da casa”
Servizi di Accoglienza Integrata per bambini in cura e famiglie in mobilità sanitaria

realizzato dall’Associazione Andrea Tudisco ODV

in partenariato con: 

PROGETTO

“Prendersi cura lontano da casa” è il progetto dell’Associazione Andrea Tudisco, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Avviso 1/2025), dedicato a bambini affetti da patologie onco-ematologiche e alle loro famiglie costrette a spostarsi per ricevere cure a Roma. 

Il progetto opera attraverso una rete di intervento plurale — ospedali, università, ordini professionali, associazioni e servizi territoriali — con l’obiettivo di integrare accoglienza, supporto socio-psicologico e servizi sanitari e contribuire alla costruzione e al rafforzamento delle reti oncologiche pediatriche emergenti.

Obiettivo

Migliorare la qualità di vita e il benessere psico-fisico di bambini e adolescenti affetti da patologie onco-ematologiche e delle loro famiglie in condizione di mobilità sanitaria, attraverso un modello integrato di presa in carico che mette in relazione supporto clinico, tutela sociale e azioni di inclusione. Il progetto contribuisce, inoltre, al rafforzamento delle reti oncologiche pediatriche emergenti, favorendo l’omogeneizzazione delle pratiche assistenziali e la continuità ospedale-territorio.

Cosa facciamo

Nella nuova struttura Casa di Giuseppe, affidata in gestione dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il progetto attiva un’ampia gamma di servizi:

1. Supporto psicologico e benessere emotivo

• colloqui individuali e familiari con psicologi specializzati in oncologia pediatrica;
• gruppi di sostegno per caregiver;
• play-therapy per i bambini e attività dedicate ai siblings;
• mediazione transculturale per famiglie straniere;
• supporto psicologico a distanza durante i rientri temporanei a casa.

2. Accoglienza integrata e sostegno socio-economico

• ospitalità gratuita in camere dedicate;
• fornitura di beni di prima necessità e sostegno materiale per le situazioni più fragili;
• trasporti da e verso i luoghi di cura per favorire trattamenti in Day Hospital;
• sportello di segretariato sociale e tutela dei diritti;
• percorsi di orientamento al lavoro per caregiver che hanno interrotto l’attività professionale.

3. Attività educative, ludiche e di sollievo

• laboratori espressivi, musicoterapia e attività quotidiane nella struttura;
• clownterapia con clowndottori professionisti;
• uscite culturali e ricreative realizzate insieme ai volontari dell’associazione partner Sogno nel Cassetto Odv;
• sostegno didattico personalizzato e strumenti per la continuità scolastica.

4. Formazione e costruzione di una rete integrata

Il progetto coinvolge una rete di partner qualificati:

• Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (selezione dei nuclei familiari che hanno bisogno dei servizi di accoglienza)
• Università Europea di Roma (studio osservazionale sulla salute psicologica)
• Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma (formazione operatori e volontari)
• ACLI Roma aps (segreteria sociale, orientamento e tutela)
• Natale 365 O.d.V. e Sogno nel Cassetto ODV (attività ludiche, gite, animazione).

La rete lavora per definire un modello replicabile di assistenza globale alle famiglie in mobilità sanitaria.

Per approfondire

In ottemperanza agli obblighi di trasparenza (artt. 26 e 27 d.lgs. 33/2013), sono disponibili i documenti ufficiali del progetto:

• Scheda di progetto – Modello D (PDF)
• Piano economico-finanziario – Modello E (PDF)

Finestra – Lontano da casa 

Quando si parla di mobilità sanitaria interregionale, il dibattito pubblico tende a semplificare: famiglie che “fuggono” dal Sud verso il Nord, “viaggi della speranza”, regioni creditrici e regioni debitrici, saldi da pareggiare. È una lettura che coglie qualcosa di reale, ma che appiattisce un fenomeno molto più complesso. Così facendo, si rischia di rendere invisibili le persone più vulnerabili che lo attraversano.

Un recente contributo pubblicato su Quotidiano Sanità a firma di Marinella D’Innocenzo, Presidente dell’associazione L’AltraSanità, aiuta a mettere a fuoco questa complessità. La mobilità sanitaria interregionale non è tutta uguale: esiste una mobilità fisiologica, razionale, legata alla concentrazione delle alte specialità in centri di eccellenza; ed esiste una mobilità che segnala invece un deficit di programmazione, di offerta, di accessibilità territoriale. Nel 2023 il fenomeno ha raggiunto 5,15 miliardi di euro complessivi, con una concentrazione molto marcata: Lombardia, Emilia-Romagna e Veneto raccolgono da soli oltre la metà della mobilità attiva nazionale, mentre Calabria, Campania, Puglia e Sicilia assorbono la quota più consistente dei saldi passivi.

Ma il punto che D’Innocenzo solleva con più forza, ed è quello che riguarda più direttamente associazioni come l’Andrea Tudisco, è quello dell’equità sociale. In alcuni casi spostarsi per curarsi non è una scelta neutra, ma richiede tempo, denaro, reti familiari di supporto, possibilità di assentarsi dal lavoro, capacità di orientarsi in un sistema complesso. Quando il sistema sanitario non garantisce cure adeguate nel territorio di residenza, il costo organizzativo dello spostamento viene trasferito implicitamente sulla famiglia che parte. E questo genera una selezione silenziosa: chi ha risorse può esercitare la libertà di scelta, chi non le ha resta vincolato a servizi inadeguati, oppure si sposta lo stesso, ma in condizioni di fragilità economica e sociale profonda.

In oncologia pediatrica questo squilibrio è ancora più marcato. Ogni anno in Italia si registrano circa 2.500 nuove diagnosi di tumore tra bambini e adolescenti, e una quota significativa di questi pazienti è costretta a curarsi lontano dalla propria regione. I centri di riferimento sono pochi e concentrati: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, l’Istituto dei Tumori di Milano assorbono la grande maggioranza dei flussi in entrata, e non a caso Lazio, Liguria, Toscana e Lombardia registrano i tassi più bassi di migrazione sanitaria in uscita. Secondo la Società Italiana di Pediatria, le regioni del Mezzogiorno presentano invece un “indice di fuga” che sfiora l’11,9%, quasi il doppio della media nazionale. Le conseguenze non si limitano al piano economico: uno studio pubblicato sull’ International Journal of Cancer (Rondelli et al., 2024) mostra che a dieci anni dalla diagnosi la sopravvivenza dei pazienti che hanno dovuto migrare per curarsi è del 69,9%, contro il 78,3% di chi si è curato nella propria regione. La mobilità forzata, in altri termini, non è solo un problema sociale, ma può incidere direttamente sulla prognosi.

Ma il punto che D’Innocenzo solleva con più forza, ed è quello che riguarda più direttamente associazioni come l’Andrea Tudisco, è quello dell’equità sociale. Le famiglie che accogliamo nelle nostre strutture sono arrivate a Roma perché non avevano alternative, spesso in stato di emergenza, con una diagnosi oncologica appena ricevuta e senza una rete di supporto alle spalle. Sono famiglie che, a partire da una condizione già fragile, si trovano a gestire simultaneamente la malattia del figlio, l’assenza dal lavoro, la distanza da casa, i costi dell’alloggio e dei trasporti, e l’isolamento sociale che tutto questo genera.

Questo tipo di mobilità — quella della necessità, della vulnerabilità, dell’urgenza — non è un fenomeno emergenziale né residuale. È strutturale. E richiede risposte strutturali: non solo ospitalità gratuita, che resta fondamentale, ma un sistema integrato di supporto che accompagni le famiglie lungo tutto il percorso, dalla diagnosi al rientro nel territorio di origine.

Uno strumento pubblico esiste, ed è importante riconoscerlo: il Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica, istituito con la Legge di Bilancio 2018 e reso strutturale dal 2021 con uno stanziamento annuo di 5 milioni di euro, consente ogni anno al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di finanziare progetti di accoglienza integrata, supporto psicologico e segretariato sociale a favore dei bambini malati e delle loro famiglie. È grazie a questo fondo che è nato il progetto Prendersi cura lontano da casa, che ci ha permesso di rafforzare il modello di accoglienza integrata presso la nuova struttura affidataci dal Bambin Gesù, la Casa di Giuseppe.

Eppure 5 milioni di euro annui, distribuiti tra tutte le associazioni che concorrono a livello nazionale, non bastano a coprire la dimensione strutturale del fenomeno. Serve un salto di scala: la copertura delle spese indirette delle famiglie in migrazione sanitaria, il rafforzamento delle reti oncologiche pediatriche nelle aree più fragili, la costruzione di un welfare integrato che non lasci nessuna famiglia sola di fronte alla malattia.

Puoi leggere l’articolo di D’Innocenzo su Quotidiano Sanità.

Finestra –  Lontano da Casa

Quando un figlio si ammala di tumore, i costi che le famiglie si trovano ad affrontare non sono solo quelli delle cure. Intorno alla malattia si apre un universo di spese che il Servizio sanitario nazionale non copre: l’alloggio lontano da casa, i pasti quotidiani, i trasporti tra l’ospedale e la struttura di accoglienza, i viaggi periodici per raggiungere il centro di cura, il supporto psicologico, le pratiche burocratiche. Sono i cosiddetti costi nascosti, invisibili nelle statistiche ufficiali, ma concretissimi nella vita delle famiglie.

A darcene una misura precisa è il primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, promosso da FAVO — Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia — a cui l’Associazione Andrea Tudisco ha contribuito attraverso il progetto “Per Mano”. I dati sono eloquenti: considerando uno scenario di permanenza lunga di dodici mesi in una città lontana dalla propria regione come Roma, le spese non sanitarie possono raggiungere i 34.972 euro. Solo per alloggio, vitto, trasporti, supporto psicologico e riabilitazione, senza contare la perdita di reddito, la quale per i lavoratori autonomi o con contratti atipici può essere totale.

Il paradosso è che questo peso cade con maggiore forza su chi già parte da una condizione più fragile. Secondo i dati ISTAT riportati nel rapporto, la metà delle famiglie italiane ha un reddito netto annuo che non supera i 30.000 euro, i redditi più bassi si concentrano proprio nel Mezzogiorno, dove il rischio di povertà o esclusione sociale sfiora il 39%, quasi il doppio della media nazionale. Sono quelle stesse famiglie che più spesso sono costrette a migrare verso i centri di eccellenza del Centro-Nord: partono con meno risorse, affrontano costi più alti, e al rientro si ritrovano in territori spesso privi di servizi adeguati. Una doppia esposizione alla fragilità, che la malattia non fa che amplificare.

C’è poi una dimensione che il denaro non misura direttamente, ma con cui si intreccia in modo inseparabile: l’isolamento. Il rapporto documenta come i costi e la solitudine si alimentino a vicenda. Laddove le reti sociali si sfaldano, la famiglia rinuncia di più, spende in proporzione di più, si ritrae dalla socialità che pure la sosterrebbe. Un circuito che, se non si interrompe, trasforma la malattia in impoverimento materiale e relazionale insieme.

È per questo che l’ospitalità gratuita non è per noi un gesto di carità, ma una risposta strutturale a un vuoto sistemico. Togliere il problema dell’alloggio significa restituire a una famiglia la possibilità di concentrarsi su ciò che conta: stare accanto al proprio figlio.

Nell’ambito del progetto “Prendersi cura lontano da casa”, sostenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, continuiamo a lavorare per rafforzare questo modello di accoglienza integrata presso Casa di Giuseppe. Puoi leggere il rapporto completo sul sito dell’Osservatorio FAVO.